カテゴリ:病気の話( 29 )

 

七海ちゃんのこと

少し前から不調を訴えていた先達がついに昨日、熱発した。
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とうちゃんが風邪ひいたでつ。

すわ!インフルエンザか???と、心配したが、
ボルタレンを服用したところやや熱がひいたとのこと。
インフルエンザではなかったようだけれど、まだ、すっかり熱が引くまでには至らない。
疲れたところにもってきて、悪い風邪をもらったらしい。

インフルエンザの特効薬といえばタミフル。
効く型が限られている事と、子どもへの投与に注意が必要な事を除けば、
効果は覿面らしい。
(我が家はダレもインフルエンザにかかった事がないので効能のほどは伝聞)
予防接種の普及に加えて、タミフル以外にもリレンザ、イナビルといった薬が次々認可され、
インフルエンザへの備えは着々と整備されてきている。それはとても有り難いことだ。

蔓延しやすく、抵抗力のない人々の命を奪う危険性がある伝染性の病。
それに関する研究に国家が力を入れるのは妥当なことであり、
必要欠くべからざることでもある。

では、極めて稀な病気に関してはどうだろう。

ここにコメントを下さるごえもんのオカンさまのお知り合いに、
大坪七海ちゃんという中学二年生の少女がいらっしゃる。
国内で20名ほどしか診断のついていないニーマンピック病C型と闘いながら、
お母様の介護のもと、日々を懸命に過ごしていらっしゃる。

ごえもんのオカンさまのコメントは、以下の内容だった。

オカンもこの機に書かせて戴けたらと思うことがあり、少しづつかかせて貰ってもいいかな?
それは希少難病ニーマンピックC型(乳幼児期発症型)の大坪七海ちゃん(中二)という女の子の事です。

七海ちゃんの確定診断は二年前、専門医が数える程しかいないので特定が難しく、診断が遅れるのです。
人間の体を造る細胞は脂肪を取り込み排出する代謝をしますが、この脂肪排出がされず細胞内に蓄積されると細胞が死滅、脳細胞でこれがおきるのがC型の特徴、簡単にいうと脳が萎縮するため、失語、嚥下呼吸障害、身体麻痺、肝機能障害、知的機能後退、脳の損傷で起き得るあらゆる症状が何時どんなふうにおこるか特定はできません。
家族の苦しみは計り知れないのに、特定疾患にも指定されていない厳しい現状を
少しづつ知っていただけたらと思うのです。

七海ちゃんの病に効く薬は国内無認可、試験使用にも製薬会社の提供が必要ですが、
幸いにも使用はできる代わりに治験データを提出、但し治療費は自己負担、ワンクールの表は三百万超え、医療の補助が不可欠、でも特定疾患にならなければ援助対象にはなりません。

一方症状は進む、胃瘻、気管チューブ、酸素チューブ、バイタル電子表示装着、
お母様の介護は一晩中です。でも、毎日支援学校に行ってます。
その間に特定嘆願、治療法の探求、薬物の認可嘆願を模索せねはなりません。

命が何時まで持つのかは不明ですが、命あるうちにそれら全てを手配するのは
容易ではありませんが、お母様は前向きです。
やらずに後悔するより、為すべきこては全てやって後悔するほうがいいとの境地に
なっておられますが、長い道程の果てにたどりついてます。
治療はあくまでも現状維持に効果があるのみでも、
疾患、障害重い人にとってはこれが治療です。リハビリです。
治る、回復は見込めませんが、それでも生きていかねば。

しかし、治らぬのに、そこまでする必要あるのか?
現実を受け容れられないだけじゃないか?

と誹謗の声を浴びせる方もいて、本当に悲しい。
皆様はどう思われますか?聞いてもいいですか?


この記事をお読みの皆さまはこの問いをどう受けとめますか?

ワタシはごえもんのオカンさまに、こうお返事した。

命のともしびが灯っている以上、最善の治療を受ける、最高の医療を受けられる権利が
誰の上にも平等にあるはずです。
そんな誹謗の声は聞き流して下さい。
七海ちゃんの一日一日がより過ごしやすいものとなる事への努力に
なんの遠慮がいるのでしょう。
国内に僅かしかいない希少難病だからと、手をこまねいていては、
それこそニーマンピック病の治療研究への道は閉ざされてしまいます。
当事者が声を上げる事、そしてその声を支援する輪を広げることが薬物の認可や
難病指定へと続くのだと信じます。

長い道のりですが頑張りましょうと、
七海ちゃんとお母様にお伝えくださいませ。と。


七海ちゃんは今、新たな治療を受けるために鳥取の病院まで、でかけていらっしゃる。
お母様のご心痛やご苦労、先の見えない不安はいかばかりだろう。

この記事を読んで下さった皆さま。
難病と闘っている大坪七海ちゃんとお母様に
大きなご声援とご理解を、どうぞよろしくお願い致します。


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七海ちゃん、お母様、同じ病に苦しむ方々、
がんばれーーーっ!


望ましい治療効果が出ることを北の地よりお祈りしております。
病気の詳細と現状についてはこちらを→「ニーマンピック病C型患者家族の会」
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by urankkkao-ji | 2011-02-10 12:05 | 病気の話  

脳貧血伝説


故あって、小さな手術を致しました。

小さな頃から元気だけが取り柄!の女子でしたので、
朝の朝礼で校長先生のお話を聞いてるウチにクラッときて倒れる、
いかにもか弱いオンナノコをとても羨ましく思っていました。

か弱い・・・それナンのこと??的な女子でありましたので、
ほとんど憧れ!ちゅうやつでしょかね。
だから、先生方が大あわてでやって来て、「ナニナニ、大丈夫か?」と、
お姫様抱っこで保健室に運ばれる姿を、指をくわえて見てましたな。

あのクラっというのは、どういう状態なんだろうなぁ~。
いっぺんでイイから経験したいものだと、小学女子は思っていたわけです。

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クラッ?それなんのことでつか。

そんな頑健女子にも、クラっとする機会がついにやって来たのは大学4年の頃。
構内をちゃらちゃら友人とおしゃべりしながら歩いている時に、
廊下側に出ていたドアを開けっ放しにする時のあのアレ・・・名前がワカラン。
ドアの下方に付いてる鍵みたいなのを引っかけておくヤツ。わかるかなぁ。
ま。そのそれを思いっきり足の甲で蹴り上げたと思って下され。

ぎゃっ!と叫んだトタンに、目の中がちらちらし始めましたな。
しかる後・・・・ぼお~っと意識が遠のき始めたではありませんか。
足の甲で、鉄製のものを蹴り上げるとクラッとするほど痛い!と学びました。
学校って、偉大。
倒れ込んでいる女子大生は誰にも抱っこされず、
ただただ友人の冷ややかな視線を浴びるのみ・・つう痛恨の出来事ではありましたが。

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学校・・・それは食べられまつか?


さらに、月日は流れ。
漢子を産んですっかり歯を悪くしたワガママン。
歯科治療中にまたもや真っ白な世界に落ち込みました。

あの、局所麻酔をかけて神経をグリグリと抜く治療です。
歯医者自体はそれほど怖いと思わなかったのですが、
なぜかその日は脳貧血を起こしてしまい、
歯医者さんの待合室で、全身から脂汗をしたたらせながら横になるという珍事が発生。
その時の歯医者さんの対応が、少しも医者らしくなくてタイヘンに腹立たしかったのを覚えています。

顔面蒼白、足元フラフラのワガママンをチラ見して、
「ああ、そこでちょっと休んでから帰って」
・・・・・・・・・。思い出しても腹が立つゾイ。ムキーッ!!

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歯医者さんて、おいしいでつか?


で、昨日。
またも、局所麻酔で横になったワガママン。
腕には血圧計を装備して、人差し指には心拍数と血中酸素濃度がわかるという
指サックのような機器をはめて居りました。

顔なじみのナースに、
「すんごいね~。これで血中酸素濃度までわかるの??」と、聞くと、
「そうそう、医学機器の進歩ってすごいよね~。便利になったもんだわ」とちょっと得意気^^。
「血圧はどれくらい?」と聞かれて、
「低い。多分今は上が100くらいだと思うけど、安静時血圧は90より下がると思うの。
 だから下がっても、気にしないでね~♪」と、元気いっぱいに応えるワガママン。
「了解~。あら、ほんと。もう下がってきてるわ。気分が悪くなったらすぐに言ってね。
 でも手だけは顔の方に動かさないでね」
「へいへいほー」

などと、ほとんど軽口を交わしている所へドクター登場。
「お待たせしました。それじゃ、始めますね。麻酔をかける時だけチョット痛いですけど、
 後は大丈夫ですからね」
「ハイハイ。よろしくお願いいたしますw~」

で。麻酔。痛し。痛い痛い痛い!←心の声
体が硬直してるのを感じたらしいドクターが、
「ちょっと効きにくいかな。もう少し麻酔の量を増やしますね」
チクリ。ぐぐーっ。←薬のはいる感じ。
「痛いです。」
「もう少しか。」チクリ。ぐぐーっ。
「どうですか?」
「ダイジョブ・・・と思います。」

「では、始めますね~~」と、手術が始まって。
半ばを過ぎたあたりから。
あ。ヤバイかも・・・・と思い始めるワガママン。

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ヤバイでつか?ヤバイ・・・ってなんでつか。


猛烈な吐き気と体中から吹き出す冷や汗。
横になってるのにアタマの中がグラグラ~っとしてきて。
ま。病院だしな。ドクターもナースもいるしな。何とかなるだろ・・・くらいに思っていたら。

顔なじみのナースがウチの右手を握りながら、声かけを始めましたがな。
「うらりさん、うらりさん!起きてますか?」意識レベルの確認。
「はい。」と、短く答えるワガママン。
さらに最先端機器を装着して万全の態勢だっていうのに、右腕で脈をとりだしました。
ぐりぐりと、脈を探るナース。
「うらりさん、ゆっくり深呼吸して下さい。」
すーはー。
「はい、もう一度。」
すーはー。

「ご気分はどうですか?」
「ちょいと悪いです。多分脳貧血を起こしてると思います。吐き気はおさまりました。
血圧は70くらいに下がってると思います。どう?」←どうじゃないって^^。
「もう一度ゆっくり深呼吸してみて下さい」
すーはー。

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すーはーでつ!

手術自体はナント言うこともなく終了したんだけれど、
真っ白になってるワガママンに慌てて右往左往するナース達。
アタマの枕をはずしーの。脈をとりーの。「はい、深呼吸して~」
血圧測りーの。毛布を掛けーのしつつ「はい、深呼吸して~」で、約1時間。
別室で休ませて戴いて事なきをえましたな。

グラングランのままで車の運転は避けたいからのう^^。
や。侮るなかれ局所麻酔。

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無事に終わってよかったでつ。お利口にお留守番してたでつから。
ところでかあちゃん、シュジュツって食べられるでつか?

残念だね、ネムロ。まるで喰えないもんだわ。

漢子に事の次第をメールしたら。
「かあちゃんの貧血伝説がまた新たに・・・・・」と返ってきました。

レジェンドof脳貧血・・・・。
嬉しくないっす。



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南の国のミル母さまより、
美味しいお届け物!

わ~い!!
さっそく風邪ッぴきの先達
回復を祈って(笑)、
本場の味、「五木」の
ちゃんぽん
を作ってみました。


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うん!うんま~い!!
生姜をたっぷり利かせたちゃんぽんで、風邪もすんごく良くなったようです^^。

ミル母さま。どうもご馳走様でした~。
スウィーツもとーても美味しゅうございました。
またご紹介させてくだされませ~♪

by urankkkao-ji | 2010-03-30 20:22 | 病気の話  

ラッキーマン


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バンクーバー冬期オリンピックも
閉会式を迎え。

ワンズを侍らせての
TV観戦ともサヨナラ。

サビシヒ・・・・。


などと、ぼんやり画面を眺めていたら。


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あ!マイケルだ。

バック・トゥ・ザ・フューチャー3部作で大好きだった
マイケル・J・フォックスが、画面に。

1985年から1990年の終盤にかけて作られたこの映画を繰り返し見たのは
いつのことだったろう。

缶コーヒーのCMも可愛かった、マイケル。
「ドク・ハリウッド」や「ハード・ウェイ」も先達がビデオを借りてきてくれて、
何度も見たっけ。


彼が、パーキンソン病の確定診断を受けたのは、
まさにバック・トゥ・ザ・フューチャー3の撮影中だったはず。

ハリウッドのトップスターとして映画・テレビに大活躍のその時期。
お子さんも生まれて幸せに輝いていた時期。

進行性の神経難病であるパーキンソン病と闘いながらの映画撮影だったと知って、
プロとしての凄まじい精神力に脱帽したっけ。

振戦・筋強剛・無動・仮面様顔貌等のパーキンソン病の特徴的な症状。
俳優としてのマイケルは、今後ジブンに現れるだろう症状への不安を
どう受けとめて行ったのか。


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2003年に発行された
マイケルの著書
「ラッキーマン」。
病の発症から受容までの
みちのりが詳細に綴られている。



「ラッキーマン」。そう言えるマイケルのなんと前向きなことか。

自ら設立した「マイケル・J・フォックス パーキンソン病リサーチ財団」で
パーキンソン病の研究をバックアップし、治療方法の確立に向けて奔走するマイケル。

左手に持ったマイクと時々ポケットに入れる右手。
閉会式の大観衆のなかで、
未来に向けて発信したアナタの言葉に胸がいっぱいになるワガママン。

さすが大スターのマイケル。
前を向いて、未来に向けて走り続けるアナタは最高にカッコ良いね。



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惚れたでつ。


だしょ?
惚れるよね~。うん。


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☆3月も、もう6日過ぎたんだねぇ。
遅くなったけれど、今月のカレンダーをご紹介^^。

ご存知、雑貨カフェのアイドル、タナちゃん。萌え~~♪
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ゆっこさんところのもずくしゃん。きゃわええ~♪
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福ぴーちゃんたちはシックに決めて・・・ないね。
相変わらず、ユーモアたっぷり♪
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もうすぐ春のハズ。
うん。もうすぐ。

by urankkkao-ji | 2010-03-06 09:30 | 病気の話  

おもてなしの心


このところお外仕事がけっこう入ってくる。
年度末が近い・・・ということもあるのかもしれない。

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1月30日に先達が仕込んでくれたおでん、10人前。


訪問した先では様々な方にお目にかかるのだけれど。
たいてい、
「ようこそおいでくださいました。どうぞごゆっくりなさってね」と、
微笑んでくださる。


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はじめはとっても薄味なおでん。んまい。


「こちらにかけてもよろしいかしら?お昼ご飯、お相伴させてくださいね。
お邪魔じゃないかしら。」
こちらも満面の笑みを浮かべながら、ゆっくりと穏やかに声をかける。

「はいはい、どうぞどうぞ。ここのご飯はおいしいんですよ。」と、
婦人が微笑みながら頷いてくださる。


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おでん、3日目。新たにエビすり身入り巾着登場。う、うんま~い!


「今日はどちらから?」
食事をいただきながら、婦人がワタシに尋ねる。

「札幌から来たんですよ。ずっとこちらにお住まいですか?」
「あら~。札幌から見えたの?遠いところご苦労様です。
ええ、ええ、私はず~っとこの街で暮らしてますの」
「お魚も美味しいし、人情は厚いし。暮らしやすい街ですよね」
「そうそう。みんないい人ばっかりでね。良い街です」


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おでん4日目。生姜揚げと昆布が参入。尽きることのないおでん鍋。シアワセ^^。


彩りよく盛りつけられた一汁三菜の昼食を、ゆっくりいただきながら。
「今年は雪があまり多くなくて良かったですね」などと、他愛のない会話が続く。

「ええ、ええ。本当に。雪かきもしなくて良いから、ここは天国ですよ。
で、きょうは、どちらから?」
「今日は札幌から参りました。お天気がそれほど悪くなくて助かりました。」
ニッコリ微笑みながら応えるワタシ。

「まぁ、それは遠いところをご苦労様です。さあさ、ゆっくり召し上がってね」
婦人が優しくお茶をこちらに寄せてくださる。


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おでん5日目。鴨すり身入り巾着を賞味。ビールが美味い。

「毎日、こんな美味しいお食事をいただけて、良いですね~。
ワタシもここに住まわせていただこうかしら^^」と、半ば本心で語りかける。
「このおかず、良い味でしょ?どうぞどうぞ、たんと食べてね。
ここのお料理は美味しいから、いつもお腹いっぱいにしてもらいます。

で。今日は、どちらからいらっしゃったんですか?」
「今日は、札幌から参りましたの。汽車に乗ってきたんですよ。
ここは、駅からバスに乗るんですね」

「そうそう。バスに乗るんです。あらぁ。札幌からいらしたの?汽車に乗って?
それはそれは、遠いところをご苦労様です。
どうぞ、ごゆっくりなさってね」
「ありがとうございます。そう言って戴けると助かります。
お泊まりしちゃおうかなぁ~」
「どうぞどうぞ、泊まっていったらいいでしょう。ここは、雪かきもしなくて良いから、
楽ですよ。ご飯も美味しいし。みなさん良くしてくれるしね。

で。今日はどちらから?」

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おでん6日目 魚河岸揚げとゴボウが仲間入り。ゴボウんまし。


「今日は、札幌からお邪魔したんですよ~。汽車に乗って参りましたの」
「あらぁ。遠いところをご苦労様でしたね。寒いのに、たいへんでしたね~
どうぞ、ゆっくりしていって下さいね。」
「ありがとうございます。お言葉に甘えてゆっくりさせてもらってますよ~」

婦人の言葉が、ゆっくりと心に落ちてくる。
優しく深いお気遣いが繰り返し心に落ちてくる。

エンドレスな会話が心地よくて。
いつまでも席を立つ気になれないでいるワタシ。

書類に目を通さなくちゃイケナイ時間が迫ってくる。

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おでん7日目。ダイコンとニンジン、巾着が増殖。

「ご馳走様でした。とっても美味しかったです。
いきなりご一緒させてもらって、ありがとうございました。
どうもお邪魔しましたね。」
「あら。もう、お帰りになるの?どうぞ、またいつでもいらしてね。」
「ありがとうございます。まだしばらく寒いですから、風邪引かないように気をつけて下さいね。
どうぞお元気でね。」
そっと手を握って席を離れる。


テーブルから3,4歩離れたあたりで、婦人の緊張がふっと解けたのが伝わってくる。
お茶を一口飲んで、ゆっくりと息を吐いている。

いきなりやってきたお客さんに、さぞ緊張したことだろうに。
「どうぞゆっくりなさっていってね」と、迎えて下さったことに感謝します。

刻み込まれたおもてなしの心。
そうした心を決して忘れないでいられること。
ワタシもそういう婦人になりたいな・・・とほっかりとしながら事務所に戻った。
そして。
こちらも一息大きく吐いて、山と積み上げられた書類に手をのばした。



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           優しい婦人の声が聞こえた方も
           で。増殖するおでんはどうなったの?と、気になる方も(爆)。

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☆この頃食した美味しいモノ

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北の麩本舗の麩饅頭。
桜と栗!
麩饅頭好き。うん。美味しい~~~♪


増殖するおでんは、いまだ増殖中(笑)。
さて、いただきましょうかね^^。ほほほ。

by urankkkao-ji | 2010-02-11 19:42 | 病気の話  

命と向き合う

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

☆☆☆脊髄小脳変性症という難病と戦う14歳の少女とご一家を支える活動のご紹介☆☆☆ 
当ブログへお越し下さったみなさまへ。
相互リンクしている「アロハカエルな日々」の管理人アロハカエルさんの7月13日付けの記事に脊髄小脳変性症と戦うハワイのクリちゃん(14歳)を応援する活動が紹介されています。
サポートの一環として開催された第一回目のチャリティライヴのレポートです。

「1リットルの涙」というドラマまたは映画をご覧になった方もおいでになるかと思います。
ドラマの原作となった同名の日記を書かれた木藤亜矢さんと同じ病気(タイプは異なる)で、
今まさに闘病されているクリちゃんと、そのご家族を継続的に支えようとする活動が
ハワイで始まっています。
一人でも多くの方に病気のこと、クリちゃんのこと、クリちゃんのお母様であるジュンコさんのこと、同じ病を戦っているお父様のことを知って戴きたくて、ここにご紹介させて戴きました。

クリちゃんサポートコミッティー
http://www.kurichan.org

クリちゃんのママ、ジュンコさんのブログ:2リットルの涙
http://blogs.yahoo.co.jp/jshiozawa2009


どうぞお時間の許す限り、お訪ねになってみてくださいませませ。
微力ながら当ブログもクリちゃんとクリちゃんサポートコミッティーを応援していきたいなっと考えています。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


現在、日本の病気死亡の最上位を占めるのは悪性新生物。
いわゆるガンであることは、ご存知の方も多いと思います。

およそ30%の方々がガンで亡くなる・・・という統計に従えば、
病気死亡の方々のうち、3人に一人がガンによって命を落としていることにもなります。

ガン細胞が、特定の人々のナカにだけ巣喰うものではなく、
日々あらゆる人々のナカに生まれては
その免疫力によって撃退されて行くものであることも、この頃は知られてきています。
必ず遺伝する病気ではないけれども、遺伝的形質も考慮されるべきものだとは考えられているようです。

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物持ちの良いうちんち。←またかいっ!
これは、硬膜外麻酔の入っていた容器。現在のものとは、きっと随分違うのでしょうね。

ワタシには子宮がありません。

40歳になったとき、たまたま先達と行った人間ドッグで。
たまたまガンが発見されて、即入院。

漢子が2歳の時、同居していた父が脳梗塞で全失語となって。
介護や通院リハビリに明け暮れた日々がようやく落ち着いてきて。
そろそろ、二人目の子どもが欲しいかも・・・っと考えた矢先のことでした。

子宮頸ガンではありましたが、手術内容は子宮の広汎全摘及びリンパ節の郭清というもので。
二人目の子どもは、儚い夢となりました。

不妊でお辛い日々を送る方々に比べれば、子どもを一人でも授かったのだから、
二人目を望むことは贅沢なのかもしれません。

それでも、子宮という臓器を失うことへの喪失感。
転移の可能性への恐怖。もしかしたら2度と退院出来ないかもしれない・・・
という大袈裟な覚悟も、今思えば随分深刻な・・・と笑っちゃいますけども、
入院前にはひしひしと感じもしたのでした。

先達や漢子、親しい友人達に、どれだけ心配をかけたか・・・
という思いも未だに消えません。

術後の痛みを緩和するために使われた硬膜外麻酔は
4日ばかり寝たきりのワタシを楽にしてくれ。
仕事を休めない先達に代わって、
友人達がシフトを組んでその間、側で見守ってくれたことも
感謝してもしつくせないことでした。

先達や漢子が、ほぼ毎日会いに来てくれて。
歩けるようになってから病院の玄関まで送っていくと、
まだ小学生だった漢子は帰りしなにワタシの頬をぺろりと舐めるのでした。

寂しい思いをさせてしまいましたが、その時発病したのが漢子でなくて良かったと
正直なところ思わずにはいられませんでした。

だから一層、最愛の娘と夫が病と闘う姿と間近に過ごすジュンコさんの胸中を思うと
胸がちぎれる思いも致します。

幸いなことにワタシは再発も転移もなく。
寿命を全うできそうな気がするこの頃。(上がったり下がったりの日々ですが 笑)

母との別れ父との暮らしや別れ、ジブンの命・・・というモノに
かなりシビアに向き合った日々が、
なんぼかでも今の仕事や、これからの生き方に活かされていければいいな。
なんて、時に考えたりするのでした。

病気でもないのに、仲間にしちゃってごめんね。
という気持ちをネムロに抱いたのも、そんなこんながあったからかも知れません。
では、ネムロの抜糸に行ってまいりま~す。

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<追記>
ただいま~~~。ネムロの抜糸から戻りましたぁ。

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術後に見せてもらったっきり、
一度も見ていなかった手術跡。

結構小さくて綺麗なものでした。

抜糸してる間中、またも
イイコ良いコ攻撃で
気を逸らし。
無事に終了。



ご心配戴いた皆さまどうもありがとうでしたぁ。

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この頃お気に入りの場所でまったりのネムロ。
あと、2,3日は腹巻き装備が必要とのこと。
どうしてここがお気に入りかって?
ここね。冷蔵庫の放射熱で温いのですからして(爆)。

by urankkkao-ji | 2009-07-14 07:44 | 病気の話  

ミニバラたち

昨日、午後に出かけた研修会では。
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認知症の方々が住まうグループホームの
外部評価の在り方について話し合ったり。

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既に昨年9月から始まっている介護サービス情報の公表制度が、
今年度から地域密着型サービスである小規模多機能型居宅介護と
グループホーム(認知症対応型共同生活介護)にも導入されることとなって、
調査項目の整合性が検討されていることとか。

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グループホームに長くおいでの方々は避けようのない重篤化が進行していて、
そのことに伴ってガイドラインに沿った調査がむずかしくなってきている現状とか。

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国の施策が各自治体に降りて来るのに時間がかかりすぎるとか。
厚労省の指針決定が遅すぎるとか。
そんな、さまざまなことの説明を受けたり、話し合ったりして、
スッキリしないまま時間切れ。



現在のこの国の高齢化率は21%を越え、2025年までは止まることなく
増え続けていくという推計はずいぶん前から周知のこと。
なのに・・・だからというべきか。
医療や福祉にかかる財源をなんとか抑えようと必死な厚労省と各自治体。
1億3千万人ほどの人口のウチ、高齢者(65歳以上)が2割強。
総人口の5人に1人、約2千6百万人が高齢者という勘定で。
そのうちおよそ200万人が認知症の方といわれているというのに。

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認知症ケアの切り札として機能してきたはずのグループホームの新規指定は
この街では3年ほど凍結されて。
やむなく、民間の介護付き高齢者住宅(有料老人ホームの届け出のない集合住宅)に
家族を預けたものの。
財産を勝手に着服されたり質の低い介護サービスに泣かされたり。

夫の両親も年老いて、義母は軽いけれど認知症と確定診断が下りている。
高齢者の13人に1人は認知症にかかっているという統計に単純に従えば、
グループホームや施設サービスケアの質向上に向けて、僅かでも力になれれば
いいな。ってか、ならなくちゃな!なんて。
珍しく真面目な朝。

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※介護サービスを利用しようかな・・・
 とお考えの方は、ワムネット(WAM NET)の開示情報をご参考にされても
 良いかと思います。 あくまで、参考程度で。

 利用を決定する際には、サービス事業所を直接見学することを、強くオススメします。
 実際に住んでいらっしゃる利用者の方々がイキイキとしていらっしゃるか?
 職員さんが、丁寧に接しているか?(電話応対等、ご家族に対してもね)
 清潔な環境、清潔な身なりで過ごされていらっしゃるか?
 など、事業所ごとに自分の目でチェックされると良いかと思います。
 事業所の管理者さん(ホーム長とか施設長)との相性もあります。
 直に職員さんにお目にかかること、事業所の様子をできるだけ把握すること。
 それが、失敗を少なくする最短距離でしょうか。
 
 
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by urankkkao-ji | 2009-06-21 11:42 | 病気の話  

アタマ病みで、ドレスアップじゃ

昨日は、もがれるような頭痛に久しぶりの七転八倒でした。
おかげさまで夜半には収まり、胃の中は空っぽに近い状態でしたが
今朝方には、なんとか収まりました。

そいでも、お約束があったので、出かけたわけですが。
予定では、着物を着て、ちゃらちゃら出かけようと思ってました。
んがっ。くだんの頭痛でそれも儘ならず。

よれよれのまま、何でも良いやぁ~のカッコでおでかけしました。

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言わずと知れた
北海道庁旧館。

毎日ここの近くを通ります。

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も少し近い信号待ちで。
ゴンザからパシャリ。

この近くのGホテルに
お出かけしたのでした。




さて、催されたのはなんだったでしょう。答えは霧の中ですが・・・。

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このドレスは、凄かったかもお。

お背中がね、
バックリ開いてて。

それはもう、
美しいお背中が
惜しげもなく~。

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と、ステージではさまざまな出し物が・・・


そして、供されたお料理。
前菜は撮り忘れてるうちに、下げられちゃったですw。

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エビのクリーム煮 のようなモノ
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ホタテとカスベの香味焼き のようなモノ
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ヒレ肉のワイン煮 なんちゃらソースがけ のようなモノ
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生ハムのサラダ
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デザートは、 キャラメルプリンと、
まずまずのお料理だったのですが、なにせ、これを戴いちゃうと頭痛が更に激しく
なる可能性大なので・・・一口食べては様子をみ。二口食べては、吐き気と相談・・・
で、なんとかデザートまでたどり着いて・・・・

デザートは大丈夫かな・・・

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と、一口味わい、お。いけそおおおっと、美味しく戴いて。
よれよれも幾分、快方に向かいながらなんとか催しを乗りきったのでした。

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よれよれ~でも
とりあえず、
ドレスアップ。

秘技!
上腕二頭筋隠し。

これ、便利かも~。




お土産にこんなものを戴いて帰ってきました。

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春めいた、お花が沢山。
ちょっと嬉し。

チューリップと
麦の穂
スウィートピーが
かわいくて好き。

もう一つのお土産は、こちら。
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タオル・・・・・・。ですな。
けっこう上等なタオルなんだけども。

うちんちの名前が刺繍されていて・・・・・・。あざ~っす!
入院した時に便利かな。

あ。入所?
きわどいかもお~。
触法行為には、皆さまご注意下さいませね~。ほほ。


おまけ c0117239_21305750.jpg












怒られても怒られても、兄ちゃんの側にいたいネムロ


※少し前のネムロの動画「食事の流儀」を、ごらんいただくとなんと「羊の国のラブラドール絵日記」のヱビスちゃんとクロエちゃんの動画が並んで出てきますw!感激です。
どやったら出来るのかわからないほど、疎いのでどなたかのご親切か、
単なる偶然か・・・・・・。どちらにしても狂喜乱舞してます。
羊丸くん・・・魔法使った?それともゆうさまが、魔法使ったのでしょか。
あ。魔法じゃない?いやさ、魔法だよ~。嬉しい!!たぶん、期間限定隣同士だと思うけど。
なんか、嬉しいですw。すんごく。超有名ブログのクロエちゃんとヱビスちゃん
横に一緒に並んでいるなんて!!優しいさん、ありがとおおお。

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by urankkkao-ji | 2009-03-14 21:38 | 病気の話  

落ちないように気をつけろ

昨日は、メンタルクリニックの受診の日。
予約も入れておきましたからね。

そのあと、ブログでお付き合いさせて頂いているぶらんぼうさんがこちらにおいでになったので(ミニオフ会だ~。丸君以来だね。嬉し)、久しぶりに、一日中あちこち行くことができました。
楽しかったそのお話しは、また後日。

で、クリニック。
c0117239_9523542.jpgああっ。
人気がないとは
思っていたけれど。

とうとう閉館に。
寂し。

相変わらず不況の風が
ビュンビュンな、ホッキャードー。
全国的にも
それは変わらないのだけれど。

空き店舗や、
シャッターがおりたままの
お店が繁華街にも沢山。
ここもまた。文化が切り捨てられる街。

などと思いつつ、受診。

双極性障害(基本的に害という字は使わない主義ですが、医学的な診断名の場合はそのまま使用することを、お断りしておきます)ですかね~、なんてうちんちでは話てタンですけども。
まぁ、軽めですけんども~。
などと、この頃の様子を話ながらDr.に確認すると、

「そうでしょう。」と、間髪を入れぬお答え。続けて、
「このあとがなぁ。がっくり落ちないように気をつけなくちゃなぁ。」とおっサル。

まことにその通り。
で。薬に若干の変更が。

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テグレトールという、少々強めのお薬が処方され、
服用量のさじ加減は、うちんちにお任せとのこと。
ま、半量からのんでみるかな~。いや、4分の1でも良いかな~とか考えつつ。

少し前に先達父から戴いた版画を額装しようと、額縁やさんへまわる。
マットは白の5ミリで。シンプルな額で。アクリルが軽くていいかな。とかオーダーして。
割合にすぐ額に入れて頂けた。


1995年1月17日。午前5時46分52秒。
阪神淡路を襲った大地震。
およそ6000人の方々がこの世から突然に姿を消して。
その日。うちんちは、燃え上がる神戸の街の様子から一日中目が離せず。
どうしようもないジブンに失望しつつ。
取り寄せていた巨大なスルメを味わうでもなく囓り続けていた。
奥歯がきしむ程。顎が痛む程。噛みしめていた。
その2日後から、顔を除いた全身に湿疹が出た。
治るまで2年かかって。その間、漢子はプールにも、温泉にも連れて行けなかった。
裸になるのがはばかられる程の猛烈な湿疹は、後にも先にもあの時だけ。

それ以来、1月17日になると燃え上がる炎と湿疹の痛がゆさを思い出さずにはいられない。
失われた多くの方々と、ご家族の痛みを思わずにはいられない。

額に入れた絵をかけてみた。祈りにも似た思いで。

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額をかけるうちんちを。

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かあちゃん、今日また年が一つ増えたんじゃないの?
そんな高いところに乗って。落ちないでね。
と。カレが不思議そうに、励ますように見上げていた。

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by urankkkao-ji | 2009-01-17 10:39 | 病気の話  

別れゆく日々

しんみり記事が続きます。すんまへんです。
今日はうちんち母の祥月命日で。


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30年程前のこと。松が明けるのを待って、47歳の生涯を終えた母や
これまでの別れについての昔語りなど。

時が癒してくれる事は多いけれど、それでも切ない思いを抱えることもあるわけで。

思えばうちんちは、ヒトがこの世から去りゆく場所に幼い頃から立ち会う機会がありました。
母方の祖父は、トキオの自宅で親戚一同に見守られた在宅でのお看取りでした。
4歳頃のことでしたが、今でもハッキリと覚えています。

みんなに手を握られながら。うちんちの手を握ってくれた時は親戚一同、うらりの手を握る時が一番力はいってるわ~と囁いてくれたのでした。4歳児だから、それが無邪気に嬉しくて。

そして、母方の祖母を見送り、母方の伯父を見送り・・・
自死した父の兄を見送ったのは15歳の時。
そして、父方の祖母を見送り。

父方も母方もなにせ8人、9人の兄妹なものだから。
順番通りに行っても、お見送りするヒトが多いというのに。

母はかなりの順番を飛び越えて、入院してキッチリ7か月程で逝ってしまいました。
6月に入院して、余命6か月の宣告。
内科で胃ガンと診断され。その同じ病院の婦人科でも卵巣ガンと診断がおりていて。
病院内での情報の共有がまるでなされていなかった当時。
入院した時には既に末期的状態で。
医師からその宣告を受けて戻ってきた父の顔は真っ白に色を失っておりました。

とりあえず延命のために妊婦のように膨らんだ卵巣と腹水、胃の切除の手術が行われましたが、術後に医師は、

「転移がひどくて卵巣以外はそのまま閉じました」と、

消え入るような声で話しました。
申し訳なさそうに、優しくそう告げてくださったのは婦人科の医師で。
母は絶大な信頼をその医師に置いていました。

白衣をなびかせながら堂々と闊歩する内科の医師は、カスベとあだ名を付けられて、
うちんち一家には大層評判の悪い医師でした。まことに、患者や家族の気持ちを逆なでする言動に優れた医師で。今でもやり場のない怒りを持ってその顔を思い出します。

何故、ただの胃炎だって半年も言い続けたのか。
何故、他の科との情報交換をしてくれなかったのか。

「お腹が腫れてきた?それ、太ってるからでしょ。胃炎なのになんで太れるかな~」

それは、そっちが調べてくれることでしょうが!と今なら食い下がるところですが。
19歳のうちんちには、それもできないまま。入院後に。余命の宣告後に。
病棟の廊下ですれ違うたびにキッと睨み付けることしかできませんでした。

術後は、母の病室に寝泊まりして4か月。その年は大学にも殆ど行かず、
取れた単位は2単位でした。
まだまだ、ガンは不治の病として恐れらていた当時。母には、胃潰瘍だと説明されたまま、
入院生活は続きました。春から夏。そして冬へと季節が移り。
病気に詳しい母は、ジブンでいろいろ調べては、

「私。ガンじゃない?」と。幾度も幾度も訊くのでした。

12月の年の瀬が押し詰まった頃。既に随分と痩せてしまった母の側で横になりながら、
それでも、6か月は過ぎたじゃんと。希望も少しは持っていたのだけれど。
最後に腹水を抜く処置をした後に、容態は急変し。
モルヒネで、昼夜夢をみているようにでもそれまではあった意識がとうとうなくなりました。

血圧計を見ながら、泣きだしたうちんちをナースが厳しくしかりとばしました。

「まだ、大丈夫だから。おかあさんには聞こえているんだから。泣くんじゃないっ!」

と叱りつけながら、母の名前を呼び、
「聞こえてるよね、瞬きしてごらん」と声かけし続けてくれたのでした。
それから4日程。母は、頑張り抜いて。親戚がみんな側に来られてお別れが言えるように。
頑張り続けて。最後に大きく一息吸い込んで。逝ってしまいました。

ああ。息を引き取るって・・・本当なんだなぁと。
泣きじゃくりながらもうちんちはそんなことを考えていました。

既に意識がなくなってからも、母の唇が乾いて割れてしまうのを防ぐために
グリセリンを塗ったり、朝も夜も顔を拭いて乳液をつけたり。
そしてその度に、母の頬にジブンの頬をくっつけてしばし過ごしたことを。
今でも時々思い出します。

そして、優しく強く母を支え続けた父が、嗚咽をこらえている姿を。
亡骸の枕元で、何時までも何時までも静かに涙している姿を。
今でも時々思い出します。

それからいくらも経たないうちに、友人達ががその若さで去って逝き。
生の無常ということについて、嫌というほど考えさせられたのでした。


今も、押し入れの中、箪笥の中に残る母の形見。
食器や調理器具もお塩やお砂糖を入れるホーローのつぼも。
母の使っていたものを今も使っています。

料理を教えていた母に、もっといろいろ教えてもらえば良かったな。
と。巨大なプロ仕様の泡立て器を使うたびに。
思ったりするのでした。

母の年齢を超えて、まだまだ母には及ばない料理の腕。←当たり前
これからも、母の残したレシピ。うちんちの舌にだけ残るレシピで、
時々は、美味しいものをつくってみるね。

ママの得意のストロベリーパイは、きっと一生かかっても無理だと思うけどもね。うん。



おまけ   ダイエットはどうした~
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まだまだ肉を食い続けるうちら。スペアリブは父の大好物だったし。←言い訳。

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by urankkkao-ji | 2009-01-08 08:59 | 病気の話  

それぞれのカタチ

今日は、少し硬い話。楽しい記事を期待していらっサル方は読み飛ばしてくださいませ。

ボランティアについて。少しだけ書いてみたいと思うです。

この頃中学生の総合学習で、高齢者施設(デイサービスやグループホーム)やその他の様々な施設への一日程度の訪問ボランティアが行われています。

ボランティアというものは、自発的に行うもの、何かお役に立ちたい・・・というジブンの気持ちを形に表すことと言う考えが根底にあるニポンという国では、強制的な行動としてのそれはなかなか受け入れがたいやり方ではあったとは思います。

けれども、モラルハザードが吹き荒れる現在。慈善行動を何気に行う宗教的背景の薄いこの国では、実際的な話としてそうした労りの気持ちや共助の気持ちを培って、子どもたちに身につけてもらうには時間がかかりすぎる。

それでは、とりあえず知ることから始めてみよう、と言う考え。
半ば強制的にではあっても、現場に入ってみることから始めようと言う考えは、それなりの効果をもたらすものとうちんちには思われます。

福祉の世界では社会資源という言葉が良く使われます。
それは、援助を展開する時に使われるありとあらゆるものをさします。
簡単に言ってしまえば、人、もの、カネ、情報、制度等をさします。

直接的な援助を展開できる人。直接的に援助することは難しいけれど
お金を出すことが出来る人。
情報を提供したり、新たな情報を入手したりできること。
新たな施策を作ったり、制度を上手に使ったり、新たな制度を作ったり、
今ある制度を良くしたり。

それぞれの人が出来ることはいろいろあって。
恵まれない異国の子どもたちを援助したり。
学校や社会復帰施設を、異国に作ったり(義父はネパールに2か所学校建設をしています)。
経済的に窮しているNPOの団体に寄付したり。
人々だけでなく、寒空に彷徨う動物たちへの支援さえも。

知らなければ、何事も始まらない。
新聞の片隅で、情報を得ることもあるでしょう。
街に貼られたポスターに、ふと目を留めることもあるでしょう。

ここでも、目を留めていただきたい団体を一つご紹介します。
薬物依存から、なんとか社会復帰しようと頑張っている方々の自助組織です。

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ダルクという名前のこの団体は、各地にあります。
どうか、この記事を読まれてちょっとでも興味を持たれたら、
ググって見て下さい。ともに寝起きしながら、薬物から離脱して社会復帰に懸命なっている人々がいることを、まず知っていただけたら・・・・と思うのです。

自己責任・・・?それだけでしょうか?
そこにまで至るそれぞれの方の背景に、ちょこっと想像力を働かせていただければ、
それは、もしかしたらアナタもなりうる姿かもしれない。
もちろん、うちんちの姿かも知れない。

彼らとともに、寝起きして援助することは難しいかも知れないけれど品物やお金など、心ばかりの支援を。どうぞよろしくお願いします。

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スタッフからの手紙が届くたびに。この手紙を書くことさえいかほどの努力と時間を費やしたのかと、思わずにはいられません。

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ニュースレターに綴られた、後悔や懺悔、そして希望。
ぬくぬくと暮らすうちんちは、いつも激しくどやしつけられて苦しい。
それでも、ほんの少しの支援が役に立つことを実感したりもします。
自己満足?そうではない。良いのです。ボランティアとは、互酬性のあるものなのですから。

無理のないカタチで。それぞれのカタチで。
ほんの少ししか関わりのないうちんちですが、重ねてご協力を。
どうぞよろしくお願いいたします。


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by urankkkao-ji | 2009-01-06 08:49 | 病気の話