七海ちゃんのこと

少し前から不調を訴えていた先達がついに昨日、熱発した。
c0117239_10492068.jpg
とうちゃんが風邪ひいたでつ。

すわ!インフルエンザか???と、心配したが、
ボルタレンを服用したところやや熱がひいたとのこと。
インフルエンザではなかったようだけれど、まだ、すっかり熱が引くまでには至らない。
疲れたところにもってきて、悪い風邪をもらったらしい。

インフルエンザの特効薬といえばタミフル。
効く型が限られている事と、子どもへの投与に注意が必要な事を除けば、
効果は覿面らしい。
(我が家はダレもインフルエンザにかかった事がないので効能のほどは伝聞)
予防接種の普及に加えて、タミフル以外にもリレンザ、イナビルといった薬が次々認可され、
インフルエンザへの備えは着々と整備されてきている。それはとても有り難いことだ。

蔓延しやすく、抵抗力のない人々の命を奪う危険性がある伝染性の病。
それに関する研究に国家が力を入れるのは妥当なことであり、
必要欠くべからざることでもある。

では、極めて稀な病気に関してはどうだろう。

ここにコメントを下さるごえもんのオカンさまのお知り合いに、
大坪七海ちゃんという中学二年生の少女がいらっしゃる。
国内で20名ほどしか診断のついていないニーマンピック病C型と闘いながら、
お母様の介護のもと、日々を懸命に過ごしていらっしゃる。

ごえもんのオカンさまのコメントは、以下の内容だった。

オカンもこの機に書かせて戴けたらと思うことがあり、少しづつかかせて貰ってもいいかな?
それは希少難病ニーマンピックC型(乳幼児期発症型)の大坪七海ちゃん(中二)という女の子の事です。

七海ちゃんの確定診断は二年前、専門医が数える程しかいないので特定が難しく、診断が遅れるのです。
人間の体を造る細胞は脂肪を取り込み排出する代謝をしますが、この脂肪排出がされず細胞内に蓄積されると細胞が死滅、脳細胞でこれがおきるのがC型の特徴、簡単にいうと脳が萎縮するため、失語、嚥下呼吸障害、身体麻痺、肝機能障害、知的機能後退、脳の損傷で起き得るあらゆる症状が何時どんなふうにおこるか特定はできません。
家族の苦しみは計り知れないのに、特定疾患にも指定されていない厳しい現状を
少しづつ知っていただけたらと思うのです。

七海ちゃんの病に効く薬は国内無認可、試験使用にも製薬会社の提供が必要ですが、
幸いにも使用はできる代わりに治験データを提出、但し治療費は自己負担、ワンクールの表は三百万超え、医療の補助が不可欠、でも特定疾患にならなければ援助対象にはなりません。

一方症状は進む、胃瘻、気管チューブ、酸素チューブ、バイタル電子表示装着、
お母様の介護は一晩中です。でも、毎日支援学校に行ってます。
その間に特定嘆願、治療法の探求、薬物の認可嘆願を模索せねはなりません。

命が何時まで持つのかは不明ですが、命あるうちにそれら全てを手配するのは
容易ではありませんが、お母様は前向きです。
やらずに後悔するより、為すべきこては全てやって後悔するほうがいいとの境地に
なっておられますが、長い道程の果てにたどりついてます。
治療はあくまでも現状維持に効果があるのみでも、
疾患、障害重い人にとってはこれが治療です。リハビリです。
治る、回復は見込めませんが、それでも生きていかねば。

しかし、治らぬのに、そこまでする必要あるのか?
現実を受け容れられないだけじゃないか?

と誹謗の声を浴びせる方もいて、本当に悲しい。
皆様はどう思われますか?聞いてもいいですか?


この記事をお読みの皆さまはこの問いをどう受けとめますか?

ワタシはごえもんのオカンさまに、こうお返事した。

命のともしびが灯っている以上、最善の治療を受ける、最高の医療を受けられる権利が
誰の上にも平等にあるはずです。
そんな誹謗の声は聞き流して下さい。
七海ちゃんの一日一日がより過ごしやすいものとなる事への努力に
なんの遠慮がいるのでしょう。
国内に僅かしかいない希少難病だからと、手をこまねいていては、
それこそニーマンピック病の治療研究への道は閉ざされてしまいます。
当事者が声を上げる事、そしてその声を支援する輪を広げることが薬物の認可や
難病指定へと続くのだと信じます。

長い道のりですが頑張りましょうと、
七海ちゃんとお母様にお伝えくださいませ。と。


七海ちゃんは今、新たな治療を受けるために鳥取の病院まで、でかけていらっしゃる。
お母様のご心痛やご苦労、先の見えない不安はいかばかりだろう。

この記事を読んで下さった皆さま。
難病と闘っている大坪七海ちゃんとお母様に
大きなご声援とご理解を、どうぞよろしくお願い致します。


c0117239_1202063.jpg

七海ちゃん、お母様、同じ病に苦しむ方々、
がんばれーーーっ!


望ましい治療効果が出ることを北の地よりお祈りしております。
病気の詳細と現状についてはこちらを→「ニーマンピック病C型患者家族の会」
c0117239_1520124.gif



←ブログランキングに参加しています。読んで下さった皆さま。
           コメントを下さった皆さま。ありがとうございます。
           インフルエンザの特効薬イナビルは吸引一日で効果覿面らしいです。
           そんな効果が七海ちゃんにも顕れますようにと、祈った方も願った方も。 
                                                                   
           よろしければ、ポチッとひとーつお願いしまっす。
           携帯からはこちら!

           ありがとうございました。


☆犬と共存できる社会に向けて、ワンクリックでできることがあります。
c0117239_813843.jpg
あなたも、ワンクリック!いかがでしょ^^。

by urankkkao-ji | 2011-02-10 12:05 | 病気の話  

<< アンコールは突然に 洗車 >>